میشل مدتها از طرفداران تیکتاک بود و بهگفته خودش روی آن وقت میگذراند تا لبخند به لبش بیاورد.
او به چالشهای لب زدن تیکتاک پیوست و به صفحه ایوی مِگ، اینفلوئنسری که میکوشد درباره نشانگان تورت، عارضهای عصبی از حرکات و صداهای ناخواسته یا همان تیک عصبی، آگاهی رسانی کند را دنبال کرد.ایوی مِگ ۱۴ میلیون دنبالکننده داشت.
در آوریل ۲۰۲۰ بود که میشل پس از یک حرکت تصادفی همسرش دچار حمله عصبی شد و اختلال اضطراب پس از سانحه ناشی از یک ترومای روحی پیشین در او زنده شد.
طی هفتههای پس از آن اتفاق، میشل متوجه شد که دچار تیک شده است و صداهایی ناخواسته از او بیرون میآید. اصوات کمکم به کلمات و عبارات و سپس به حرکات بدل شدند. تیک صوتی هم به تیک حرکتی تبدیل شد. میشل به دیوارها مشت میزد و خودش را بر روی اثاثیه پرتاب میکرد. ژوئیه ۲۰۲۱ بود که دچار تشنج شد و مجبور شد از کارش استعفا دهد. او سرآشپز بود و هیچ امنیتی در آن شغل برای کسی که تشنج میگرفت، وجود ندارد.
پزشک عمومی میشل را به یک متخصص مغز و اعصاب ارجاع داد و متخصص برای او تشخیص اختلال عملکرد عصبشناختی، موسوم به افاندی، داد. افراد مبتلا به این اختلال، به شرایط عصبی مبتلایند که از نظر پزشکی قابلتوضیح نیست، اما میتواند بهشدت فرد را از پا بیندازد. دکتر جرمی استرن، متخصص اعصابی که با خیریهای در زمینه مقابله با نشانگان تورت همکاری میکند گفت که ۳۰ درصد موارد ابتلا توضیحدادنی نیست. در مورد میشل، این اختلال در تیک کلامی و حرکتی آشکار شد که بیشباهت به علایم مبتلایان به نشانگان تورت نبود. البته این دو عارضه مشخصا با هم متفاوتاند.
میشل حالا روزانه بیست بار دچار تشنج میشود و مجبور است از صندلی چرخدار استفاده کند. او هم مانند ایوی مِگ، روی تیکتاک اینفلوئنسر شده است تا درباره اِفاِندی آگاهیرسانی کند. او میگوید که اگر این پلتفرم نبود، احساس انزوا میکرد، اما حالا میداند که افراد دیگری نیز به این عارضه مبتلایند.
پیشتر نیز وال استریت ژورنال از افزایش بروز تیک عصبی ناگهانی در زنان خبر داده بود. در گزارش این نشریه آمده بود که پزشکان باور دارند که بروز این عارضه تیکمانند ممکن است مرتبط به تیکتاک باشد. این مقاله با انتقادات تند جامعه افراد مبتلا به نشگانگان تورت و افاندی روبهرو شد. میشل محتویات این مقاله را «چرند» خواند و گفت که تیکتاک افراد را به نشانگان تورت مبتلا نمیکند و این که او پس از دنبال کردن ایوی مِگ بر روی تیکتاک، به این اختلال مبتلا شد، تصادفی است.
اما اخیرا شمار زنان جوانی که به تیکهای عصبی غیرقابلتوضیح و ناگهانی مبتلا میشوند بیشتر و بیشتر میشود. آن هم بسیار دیرتر از زمانی که علایم معمول نشانگان تورت در افراد پدیدار میشود. برخی از این مبتلایان جوان از رسانههای اجتماعی استفاده میکنند و بعضی نه. داستان واقعا از چه قرار است؟
یک بیماری جامعهزاد جمعی؟
نشریهای تخصصی در حوزه اعصاب بهنام «مغز» در ماه اوت ۲۰۲۱، مقالهای بهقلم دکتر کیرستن مولر وال، محقق آلمانی، منتشر کرد که در آن پژوهشگرانی از دانشگاه پزشکی هانوفر آلمان تشخیص داده بودند که این سندروم تیکمانند تازه پدیدارشده، نشانگان تورت نیست. بلکه یک بیماری «جامعهزاد» جمعی، موسوم به اِماِسآی، است که تنها به تورت یا همان اختلال تیک عصبی شباهت دارد و در حال فراگیر شدن در میان نوجوانان آلمانی است. بهباور مولر وال افرادی که در تماس نزدیک با یکدیگرند و بدون وجود «عامل زمینهای»، بیشتر درگیر علایم مشابه این عارضه میشوند.
شیوع اماسآی پیشتر و در یک مدرسه در لنکشر بریتانیا در سال ۲۰۱۵ نیز گزارش شده بود؛ هنگامی که ۴۰ دانشآموز پس از بروز علایم سرگیجه ناشی از اضطراب در سالن اجتماعات گرم مدرسه، تحت مداوای پزشکی قرار گرفتند. اماسآی همچنین ممکن است دلیل احتمالی بروز نشانگان مرموز هاوانا باشد که دیپلماتهای آمریکایی ساکن کشورهای خارجی در سراسر جهان را درگیر میکند. اما تا زمان انتشار تحقیق مذکور پژوهشگران دانشگاه پزشکی هانوفر، متخصصان فکر نمیکردند که این عارضه بتواند از طریق رسانههای اجتماعی نیز منتقل شود.
پژوهشگرانی که درباره این عارضه تحقیق میکنند میگویند که این اختلال از «بیمار صفر» آغاز میشود و با تولید امواجی از بیماری ناشی از اضطراب گریبانگیر اشخاص پیرامون آن فرد میشود. بهگفته مولر وال، امروزه مردم آنچنان از رسانههای اجتماعی استفاده میکنند که این رسانهها، جایگزین همان بستر معمول ایجاد شیوع این عارضه شدهاند. نزدیکی بسیار به یک فرد بر روی رسانههای اجتماعی میتواند باعث برانگیخته شدن احساسات و همذاتپنداری با فرد اینفلوئنسر شود. مولر وال فکر میکند که در مثال اخیر، یان زیمرمن، یک یوتیوبر آلمانی مبتلا به نشانگان تورت، بیمار صفر محسوب میشود. کانال یوتیوب زیمرمن ۲/۲ میلیون مشترک دارد.
مولر وال در سال ۲۰۱۹ در مطبش پذیرای نوجوانانی شد که با بروز علایمی تیکمانند مشابه نشانگان تورت به او مراجعه میکردند. اما نشانگان تورت معمولا در کودکی پدیدار میشود و میانگین سنی ظهور آن ۶ سالگی است؛ این سن برای مراجعان مطب مولر حدود ۱۹ سال بود و علایم بروز و ظهور تیک عصبی هم در این افراد سریعتر از مبتلایان به نشانگان تورت پیشروی کرده بود.
در سال ۲۰۱۹، مولر ۵۰ مراجع جوان مبتلا به چنین عارضه را در مطبش ویزیت کرد. تمامی آنان، عضو کانال یوتیوب زیمرمن بودند. مولر عقیده دارد که افاندی، یک شیوع ناشی از رسانه اجتماعی است. به همان شکلی که در جمعیت بههمفشرده در سالن اجتماعات آن مدرسه در لنکشر بریتانیا، دانشآموزان دومینو وار، یکی پس از دیگری، از هوش رفتند.
مولر وال از پزشکان خواست که از تشخیص نشانگان تورت برای مبتلایان به این عارضه تیکمانند دست بکشند. چرا که این عارضه افاندی است و نشانگان تورت نیست.
افاندی بیشتر گریبانگیر زنان میشود
پژوهشهایی مشابه تحقیق مولر وال در دیگر نقاط جهان نیز در دست انجام است و بهنظر میرسد که اغلب مبتلایان زناند. مثلا گروههایی از دانشآموزان دختر یک مدرسه، دستهجمعی به این اختلال مبتلا میشوند.
یک متخصص اعصاب کودکان در بریتانیا میگوید که نوجوانان مبتلا به این عارضه اغلب کلمهای را بلند ادا میکنند و یا علایم شدیدتری نشان میدهند. او مقیاس افاندی در بریتانیا را وسیع توصیف کرد و گفت رسانههای اجتماعی در آن نقش دارند.
در آمریکا نیز دکتر کارولین اولورا، متخصص اعصاب، شاهد شمار روزافزون مبتلایان جوانی است که ناگهان تیک عصبی پیدا میکنند. بیشتر آنها دخترند. پژوهش او که بر پایه تحقیق بر روی بیش از ۳ هزار ویدیو تیکتاک از اینفلوئنسرهای مبتلا به نشانگان تورت بود، نشان داد که اغلب مبتلایان تیک کلامی یکسانی دارند.
او تاکید کرد که این گفتهها بههیچوجه به این معنا که مبتلایان ادا درمیآورند و این عارضه ارزش پرداختن به آن را ندارد، نیست.
تورت یا افاندی؟ مساله این است
بیشتر جدلهای اخیر بر سر بروز این علایم تیکمانند ناشی از کجفهمیهایی است که گفته میشود دکترها مبتلایان جوان را به درآوردن ادای نشانگان تورت برای جلبتوجه متهم میکنند و یا میگویند که تیکتاک افراد را به تیک عصبی مبتلا میکند که هیچکدام از اینها صحیح نیست. اولورا تاکید کرد که رسانهها آن را جوری جلوه دادهاند که اگر دکتران میگویند ایندست مبتلایان نشانگان تورت ندارند به این منظور برداشته میشود که مبتلایان ادای آن را درمیآورند. اما گفتن اینکه این عارضه، نشانگان تورت نیست به این معنا نیست که این یک عارضه واقعی نیست. این عارضه ممکن است تورت نباشد اما بسیار مخل و استرسزاست.
مِگ جونز ۱۷ ساله، در فوریه ۲۰۲۱ تیک پیدا کرد. او در دوران استرسزایی قرار داشت. از درسهای مدرسهاش عقب مانده بود و سگش هم بیمار بود. معلمانش مدام با او تماس و سراغ تکالیفش را میگرفتند. تیکها با حرکات گردن شروع شد و بهسرعت و در طی هفتهها بدتر شد. مگ دوستانش را میزد و با سر به چیزها ضربه میزد. حوالی سه ماه بعد بود که تشنج هم اضافه شد.
برای مگ بهتازگی تشخیص ابتلا به نشانگان تورت داده شده است. در حالی که برای تشخیص فرد مبتلا به نشانگان تورت لازم است که فرد درگیر با عارضه دستکم یک سال تیک کلامی و حرکتی داشته باشد. مگ میگوید آینده او در هالهای از ابهام قرار دارد و اگر به این چیزها فکر کند بهشدت افسرده میشود.
مگ هم اینفلوئنسرهای مبتلا به تیک را پس از تشخیص با این عارضه، بر روی تیکتاک دنبال میکند. مگ میگوید دیدن اینکه افراد دیگری نیز به چنین عارضهای مبتلایند به او بسیار کمک میکند اما از سوی دیگر، دیدن تیکهای عصبی دیگران موجب شده که او تیکهای جدید، مثلا تیکهای کلامی، پیدا کند.
متخصصان باور دارند که افراد مبتلا به تیکهای عصبی میتوانند موجب بروز تیکهای جدید در یکدیگر شوند. بهگفته یک متخصص اعصاب، این افراد در جلسات حمایتی، تیکهای جدیدی پیدا میکنند که اغلب البته تنها چند ساعت دوام میآورد. او بر این باور است که رسانههای اجتماعی افراد را به تیک مبتلا نمیکنند. بلکه ممکن است آغازگر آن برای فردی باشد که در برابر دچار شدن به چنین عارضهای آسیبپذیر است.
سخنگوی تیکتاک در واکنش به پژوهشهای اخیر گفت که در حال مشاوره با متخصصان برای درک این پدیده است و تاکید کرد که تیکتاک از اینکه افراد مبتلا به نشانگان تورت جایی برای ابراز خودشان بر روی این پلتفرم پیدا کردهاند خشنود است.
نقش همهگیری در بروز افاندی
اما بروز تیک در برخی جوانان طی دوره استرسزای همهگیری نباید مایه تعجب باشد. چرا که تیک عصبی اغلب با استرس و اضطراب بدتر میشود. اینکه رسانههای اجتماعی ممکن است تیک در افرادی با آسیبپذیری زمینهای را تشدید کنند هم نباید اسباب حیرت باشد چرا که این رسانهها با دیگر موارد منفی مربوط به سلامت روان نیز مرتبطند. جرمی استرن از مبتلایان به افاندی میخواهد که استفاده از رسانههای اجتماعی را محدود کنند.
متخصصان همچنین توصیه میکنند که بروز تیک، چه ازعلایم ناشی از نشانگان تورت باشند و چه افاندی، در هر صورت حقیقیاند و نیاز مبتلایان جوان به کمک نباید نادیده گرفته شود. چرا که حمایت چندانی از آنان وجود ندارد.
همچنین در غیاب وجود متخصصانی در این زمینه در برخی مناطق، جوانان تنها میتوانند برای مدیریت تیکهایشان به گذر زمان امید ببندند. مگ جونز میگوید دوست دارد مانند دوستانش سال آینده به دانشگاه برود و گرچه از دنیای ناشناخته پیشروی خود هراس دارد اما نمیخواهد از زندگی کردن با وجود این عارضه بترسد.